중1 자녀를 둔 서산시 거주 A 모 씨는 “실명위기에 처한 자녀의 한달 약값이 무려 700만 원”이라며 “극희귀난치성질환 ‘레베르시신경병증’ 치료약 ‘락손’을 산정특례약으로 등록해 달라”며 청와대 국민청원에 시민들의 관심을 호소했다.

상기 청원은 지난 10월 13일 시작되어 10월 18일 현재 7109명이 청원 동의한 상태로 청원마감일은 내달 11월 13일이다.

A 모 씨는 본지와의 전화통화에서 “2019년 10월부터 눈이 잘 보이지 않는다는 아이의 말에 서산에 있는 병원에서 검사를 받았다”며 “의사 선생님이 바로 서울 큰 병원으로 가라고 했고 그곳에서 ‘레베르시신경병증’이라는 희귀난치성 질환을 판정받았다”고 말했다. 이어서 “이런 질병에는 2018년도에 희귀약으로 지정된 스위스 제약회사의 ‘락손’을 투약해야하는데 이 약은 무려 1개월 시판 가격이 700만 원 정도”라며 한숨을 지었다.

또 “이제 겨우 중학교 1학년인 아이가 시력을 잃어가고 있어도 비싼 가격 때문에 계속 손을 쓸 수 없다는 게 너무 안타깝다. 스위스 제약사 산테라가 개발한 ‘락손’을 ‘산정특례’ 약으로 지정하여 주시기를 간절히 요청한다”고 말하며 “국내 환자만도 1,000여 명으로 추산되니 실명위기의 환자와 가족에게 국민 여러분의 힘을 실어달라”고 간곡히 동참을 부탁했다.